38세 남성입니다.
선천적인 바르덴부르크 증후군/와덴버그 증후군 - 소위 말하는 오드아이 이구요.
해당 증후군의 전형적인 증상 중 대표적인 한쪽 귀 난청(아예 들리지 않습니다.) 증상을 가지고 있습니다.
작년쯤 한쪽 안구 망막출혈로 인해 오른쪽 눈의 시야 4분의1 정도가 소실되었고
당시 진료결과는 안구 동맥이 막혀서 파열된 것으로 보이며 안구주사를 통해 혈관생성 억제 치료를 했습니다.
선천적으로 부정맥을 가지고 있구요. (일상생활에 큰 지장이 있는 정도는 아닙니다.)
프로그래머 직업이라 하루의 대부분을 컴퓨터 앞에 앉아서 작업을 하는데요..
오늘 갑자기 어지럼증이라고 해야할 지 앞을 볼 수 없을 정도로 눈이 반원을 그리며 반복적으로
빙글빙글 돌더군요.
눈을 뜨고 있을 수가 없어서 감고 있었고 그 상태가 20초 정도 지속되다가
서서히 호전되었습니다.
그 뒤로 불안감 때문인지 어지러움증을 겪어서인지 속이 살살 울렁거리네요.
증상이 발현되던 당시 갑작스러운 움직임 같은 건 없었습니다.
평소와 같이 작업을 하고 있었고 느닷없이 그런 증상이 왔구요.
불현듯 스치는 생각이 작년 안구망막혈관 파열 때 제 치료를 담당했던 교수님이 말씀하신 게
"안구 정맥도 아니고 동맥이 막힐 정도면 뇌혈관 검사를 해봐야 합니다" 라며
MRI를 권유했었지만 자금 형편이 좋은 것도 아니어서 당시에 보류했었던 적이 있었습니다.
나름 의학 관련 지식을 알아보고자 검색도 해봤지만 딱히 도움될만한 정보는 없었고
근처 병원에 문의를 해 봐도 한결같이 병원 와서 검사받으라는 말밖에 들을 수가 없었기에
지푸라기라도 잡는 심정으로 이 곳에 문의 남겨봅니다.
현재 제 증상이 정상은 아니라는 것은 충분히 인지를 하고 있고
그렇기에 정밀 검사가 필요한 상황이라는 것은 알고 있습니다만..
검사를 받을 만한 형편이 되지 않고
어떤 질환의 전조 증상이 될 수 있는 지 대략적인 사례라도 알아두어야
검사 받을 형편이 될 때까지 조금이라도 조심할 수 있지 않을까 싶고
어떻게 해야 재발을 완화할 수 있는 지 조언을 구하고자
여쭤봅니다.
비슷한 사례라도 알려주시면 감사하겠습니다..
전체 1
나아요
2017-12-05 22:49
Waardenburg 증후군은 학생때 신경과학 배울 때 잠깐 들었던 것이 다인지라 제 대답이 도움이 될지 모르겠습니다. 10년 의사생활을 하면서 실제로 환자를 본 적도 없었습니다. 신경과학 시간에 배운것도 5분정도 배운것이 다였던 것으로 기억됩니다. 그래도 의학 정보를 검색하는데에 어느정도 능통한지라 검색을 좀 해봤습니다.
어쨌건 저도 잘 모르니 공부하면서 찾아봤으나 역시 유전학적인 정보들만 가득하고 실제 증상등에 관한 내용은 많지 않았습니다.
전정기관의 문제로 어지러움이나 균형장애 현기증이 나타날 수 있다는(심지어 청력문제가 없는 환자에서도) 보고가 있습니다. 현재 질문자님이 가졌던 증상이 바로 안진(Nystagmus)이 나타났던 것으로 보입니다. 안진이 나타나는 원인에는 여러가지가 있기 때문에 현재 질문만으로 답변드리기 어려울 것 같습니다. 아마도 전정기관의 기능저하가 찾아오지 않았나 싶습니다. 병원에 방문하기 어려운 상황이라고 말씀해 주셨기 때문에 그나마 해보실 수 있는 것은 가까운 이비인후과에 방문하셔서 안진관련 진찰을 받아보시는 것이 좋을 것 같습니다. 또한 안진에는 주시관련 안진(무엇을 집중해서 쳐다봤을 경우 생기는 안진)도 있기 때문에 이는 이비인후과와 무관하며 안과 진료가 필요할 수 있습니다. 물론 부정맥으로 인해 일시적 혈압 감소가 일어나서 증상이 일어났을 수도 있습니다.
일단 가장 좋은것은 MRI(MRA포함)와 같은 정밀 검사를 받아보시는 것이나 비용,시간문제가 있기 때문에 가까운 이비인후과를 우선 방문해보시고 안과에서도 가능하면 진료를 받아보시는 것도 좋을 것 같습니다. 또한 안진이 일시적으로 생긴 것일수도 있기때문에(정상인에게서도 생길 수 있습니다) 한번 기다려보시고 추가적 증상 발생시 진료를 보시는 것도 좋을 것입니다. 하지만 물론 이는 차선의 방법이며 가장 좋은 것은 원래 진료 받았던 대학병원 주치의를 만나보시는 것입니다.
Waardenburg 증후군은 학생때 신경과학 배울 때 잠깐 들었던 것이 다인지라 제 대답이 도움이 될지 모르겠습니다. 10년 의사생활을 하면서 실제로 환자를 본 적도 없었습니다. 신경과학 시간에 배운것도 5분정도 배운것이 다였던 것으로 기억됩니다. 그래도 의학 정보를 검색하는데에 어느정도 능통한지라 검색을 좀 해봤습니다.
어쨌건 저도 잘 모르니 공부하면서 찾아봤으나 역시 유전학적인 정보들만 가득하고 실제 증상등에 관한 내용은 많지 않았습니다.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1531/" target="_blank">https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1531/
위의 자료가 아마도 온라인에서 와덴버그 증후군에 관해 가장 잘 정리해 놓은 가이드라인이 아닌가 싶습니다. 아래 항목을 보면
Clinical Description - Occasional findings
Vestibular symptoms including vertigo, dizziness, and balance difficulties, even without hearing loss [Black et al 2001]
2001년도에 시행된 연구에서
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11300267" target="_blank">https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11300267
전정기관의 문제로 어지러움이나 균형장애 현기증이 나타날 수 있다는(심지어 청력문제가 없는 환자에서도) 보고가 있습니다. 현재 질문자님이 가졌던 증상이 바로 안진(Nystagmus)이 나타났던 것으로 보입니다. 안진이 나타나는 원인에는 여러가지가 있기 때문에 현재 질문만으로 답변드리기 어려울 것 같습니다. 아마도 전정기관의 기능저하가 찾아오지 않았나 싶습니다. 병원에 방문하기 어려운 상황이라고 말씀해 주셨기 때문에 그나마 해보실 수 있는 것은 가까운 이비인후과에 방문하셔서 안진관련 진찰을 받아보시는 것이 좋을 것 같습니다. 또한 안진에는 주시관련 안진(무엇을 집중해서 쳐다봤을 경우 생기는 안진)도 있기 때문에 이는 이비인후과와 무관하며 안과 진료가 필요할 수 있습니다. 물론 부정맥으로 인해 일시적 혈압 감소가 일어나서 증상이 일어났을 수도 있습니다.
일단 가장 좋은것은 MRI(MRA포함)와 같은 정밀 검사를 받아보시는 것이나 비용,시간문제가 있기 때문에 가까운 이비인후과를 우선 방문해보시고 안과에서도 가능하면 진료를 받아보시는 것도 좋을 것 같습니다. 또한 안진이 일시적으로 생긴 것일수도 있기때문에(정상인에게서도 생길 수 있습니다) 한번 기다려보시고 추가적 증상 발생시 진료를 보시는 것도 좋을 것입니다. 하지만 물론 이는 차선의 방법이며 가장 좋은 것은 원래 진료 받았던 대학병원 주치의를 만나보시는 것입니다.